Statuts 

N.Réf : SF024 - 15/02/2000

Entre :

L’association hospitalière de Bruxelles – CHU St Pierre, association de droit public régie par la loi de 8 juillet 1976, sise rue Haute, 322 à 1000 Bruxelles, représentée par Monsieur Yvan Mayeur, Président et Monsieur Thierry Walravens, Fonctionnaire Dirigeant,

L’association hospitalière de Bruxelles et de Schaerbeek - CHU Brugmann, association de droit public régie par la loi de 8 juillet 1976, sise place A. Van Gehuchten, 4 à 1020 Bruxelles, représentée par Monsieur Alain Destexhe, Président, et Monsieur Stéphan Mercier, Fonctionnaire dirigeant,

L’association hospitalière de Bruxelles - C Huderf, association de droit public régie par la loi de 8 juillet 1976, sise av. J.J. Crocq, 15 à 1020 Bruxelles, représentée par Monsieur Claude Lepaffe, Président et Monsieur Alain De Muynck, Fonctionnaire dirigeant

L’association Hospitalière d’Anderlecht, Saint-Gilles, Etterbeek et Ixelles-Hôpitaux iris sud, en abrégé HIS, sise Maison communale d’Etterbeek, avenue d’Auderghem 113 - 117 à 1040 Bruxelles, représentée par Monsieur Yves de Jonghe d’ardoye, Président et Monsieur André Masset, Fonctionnaire Dirigeant.

et

L’Université Libre de Bruxelles, en particulier son Hôpital académique Erasme représenté par Monsieur Robert Tollet, Président du Conseil d’Administration et Monsieur Jean-Louis Vanherweghem, Recteur et son Ecole de Santé publique, représentée par Monsieur Raphaël Lagasse, Président.

en présence de :

Iris, association de droit public régie par la loi du 8 juillet 1976, sise rue Dejoncker, 46 à 1060 Bruxelles, représentée par son Président, Monsieur J. Oberwoits et son Administrateur délégué, J-P. Philippot,

Il est d’abord exposé ce qui suit :

Les hémoglobinopathies sont des maladies génétiques de l’hémoglobine très fréquentes dans les régions tropicales et le pourtour méditerranéen. Suite aux flux migratoires d’après-guerre, ces syndromes, qui pleinement exprimés peuvent être très invalidants, concernent actuellement tous les grands conglomérats urbains de l’Europe de l’Ouest. Bruxelles avec 45% de patients d’origine à risque et 1/3 des naissances dans ces groupes n’échappe pas à cette problématique. Avec une naissance d’un bébé homozygote sur 2000, les hémoglobinopathies sont à Bruxelles, les maladies génétiques les plus fréquentes.

La mise en place d’un système intégré de diagnostic, d’accueil et de soins de ces patients commence seulement à émerger en Europe de l’Ouest pour plusieurs raisons :

- le problème est relativement récent;

- il concerne des communautés migrantes minoritaires et d’origines variées;

- sa perception dans les communautés concernées n’est pas ou plus adéquate (perte de la mémoire collective de la maladie en pays endémique à la deuxième ou troisième génération de migrants);

- par méconnaissance, la maladie n’est souvent pas reconnue ou est banalisée par les membres de la communauté médicale. Pour les mêmes raisons, le diagnostic de laboratoire reste très souvent aléatoire.

La prise en charge adéquate des hémoglobinopathies implique l’intégration :

- d’un laboratoire central ayant l’expertise du diagnostic biologique et génétique;

- de structures de soins adaptées où les patients sont reconnus, même en urgence;

- des mesures de prévention comme le dépistage néonatal avec prise en charge très précoce des nouveau-nés atteints, le dépistage des couples à risque, le diagnostic anténatal;

- de structures d’accompagnement social, notamment scolaire et professionnel;

- de campagnes d’information visant à la fois le monde médical et les familles concernées.

De tels centres existent aux USA et en Angleterre (Sickle Cell Centers) de même qu’en France (Réseau des hémoglobinopathies).

Vu l’avis du Collège de biologie clinique d’IRIS donné le...,

Vu l’avis du Collège des Présidents des Conseils médicaux d’Iris donné le...

Vu l’avis du Comité de Coordination Opérationnelle d’Iris donné le ...,

Vu l’avis du Comité de Concertation et de Coordination IRIS/ULB donné le...

Vu l’avis des Conseils médicaux respectifs donnés le ...et l’avis du Conseil de gestion de l’hôpital Erasme donné le ...

Les parties conviennent ce qui suit :

Article 1er: Objet et objectifs

Les parties signataires de la présente convention conviennent de constituer un « Réseau intégré de prévention, de diagnostic et de traitement des hémoglobinopathies », ci-après dénommé « Réseau » destiné à établir entre elles un consensus biologique et clinique sur ces pathologies.

Le Réseau a pour objectif de renforcer les collaborations entre l’Hôpital académique Erasme, son laboratoire, l’Ecole de santé publique de l’ULB et les hôpitaux publics du Réseau Iris afin de:

1) promouvoir la prévention des hémoglobinopathies;

2) améliorer la qualité de la prise en charge thérapeutique;

3) développer l’accompagnement psycho-social des patients et de leur famille;

4) mettre sur pied un observatoire des maladies de l’hémoglobine en Région bruxelloise.

Article 2: Sites

La prise en charge des patients pédiatriques pour le Réseau se fait principalement à l’Huderf, au CHU St Pierre et sur le site Etterbeek-Ixelles des Hôpitaux Iris-Sud.

La prise en charge des patients adultes se fait au CHU St Pierre, au CHU Brugmann et sur les sites Etterbeek-Ixelles, Molière-Longchamp et Bracops des Hôpitaux Iris-Sud. (voir tableau reprenant l’activité en relation avec les hémoglobinopathies en annexe).

Nonobstant le rôle prépondérant de l’Huderf dans la prise en charge des patients pédiatriques pour le réseau ULB et le rôle similaire que le CHU St Pierre joue historiquement et traditionnellement pour les patients adultes, les parties adoptent le principe selon lequel chaque patient est pris en charge localement et soigné sur le site de la partie où il s’adresse.

Conformément à l’article 5 de la présente convention, des protocoles de transfert entre sites seront élaborés.

Article 3: Laboratoire de référence

Les parties reconnaissent le laboratoire de chimie hématologique de l’Hôpital Erasme comme laboratoire central et unique du Réseau pour le diagnostic biologique et génétique (en collaboration avec le Centre de génétique de l’ULB) des hémoglobinopathies.

Article 4: Prévention

Des actions de prévention des hémoglobinopathies sont développées au sein du Réseau. Elles concernent notamment :

- la mise en application en collaboration avec les gynécologues d’attitudes de prévention en période prénatale et anténatale.
- le rôle de conseil aux praticiens et d’orientation pour les familles des patients du laboratoire.
- la mise en route du suivi du dépistage néonatal par une consultation destinée aux parents des enfants dépistés lors de celui-ci expliquant la maladie ou les risques encourus par les porteurs et évaluant les risques pour une future grossesse.

Article 5: Protocoles communs

Des protocoles communs concernant la prise en charge clinique des malades sont élaborés en collaboration avec les différentes disciplines concernées à savoir les services d’urgence, les services de gynécologie-obstétrique, les services de psychiatrie...

Ils concernent notamment la prévention chez le nouveau-né, le traitement et le suivi des enfants et des adultes, la prévention des infections, le suivi des patients sous hydroxyurée, l’attitude face au traitement de la douleur et face aux complications...

Une formation continue sera organisée pour les praticiens qui sont amenés à rencontrer cette pathologie dans leur pratique quotidienne (urgences, obstétrique,...).

Des centres d’excellence pour certains diagnostics pointus notamment radiologiques, ophtalmologiques, neurologiques peuvent être recommandés.
Les protocoles sont régulièrement mis à jour.

Article 6: Prise en charge psychologique et sociale des patients

La prise en charge psycho-sociale des patients au sein du Réseau est améliorée notamment par un suivi plus efficace. A cet égard, l’instauration d’une prise en charge psychologique et sociale commune à plusieurs hôpitaux est étudiée.

Article 7: Observatoire des maladies de l’hémoglobine

Un Observatoire des maladies de l’Hémoglobine est mis en place au sein du Réseau. Il a pour mission :

1. de mettre en place un groupe de travail réunissant, outre le Réseau ULB, des partenaires de terrain (ONE, Kind en Gezin, Observatoire de la Santé,….) et tout médecin qui dans sa pratique est confronté au problème des hémoglobinopathies ou qui traite des patients (ex. maisons médicales).

2. de recueillir au sein de ce groupe les informations cliniques et biologiques prospectives et rétrospectives des patients à l’aide d’un questionnaire standardisé, ces informations sont incluses dans une banque de données.

3. d’exploiter les données cliniques, biologiques et épidémiologiques de ces fichiers pour avoir une vision continue et actualisée du nombre de cas et pour émettre des recommandations en terme de santé publique. Les résultats sont publiés dans un rapport annuel.

4. d’exploiter scientifiquement ces données et de les confronter voire normaliser par rapport aux données disponibles au niveau international.

5. de promulguer et d’encourager toute diffusion d’information auprès des acteurs de la santé, des familles, des associations de patients et des autorités compétentes.

Article 8: Comité du Réseau

Le Réseau est coordonné par un Comité composé d’un membre mandaté par chacune des parties et d’un membre représentant la structure faîtière IRIS. La composition du Comité est entérinée par le Collège des Présidents des Conseils médicaux d’Iris et le Comité de Concertation et de Coordination Iris/ULB.

Les membres du Comité du Réseau sont nommés pour un terme de 5 ans renouvelable. Le Comité se réunit au moins 4 fois par an à l’initiative de son coordinateur général ou à la demande de deux de ses membres. Les décisions se prennent sur le mode du consensus. En l’absence de consensus, le différend est soumis à l’arbitrage du Comité de Concertation et de Coordination Iris/ULB.

Le Comité a pour rôle :

1) de mettre en place les actions de prévention au sein du Réseau ;

2) d’organiser de la manière la plus efficiente la phase pré-analytique et post-analytique avec le laboratoire central et unique d’Erasme ;

3) rédiger les Protocoles communs concernant la prise en charge clinique des malades ;

4) d’élaborer au sein du Réseau des modalités de confrontation des cas ;

5) de développer et améliorer la prise en charge sociale et psychologique au niveau du réseau notamment par l’organisation de séminaires ;

6) de mettre oeuvre l’article 7 relatif à l’Observatoire des maladies de l’hémoglobine et particulièrement la mise en place de la banque de données ;

7) de prendre toute mesure favorisant les activités du Réseau dont notamment des collaborations avec les Associations de parents, la diffusion d’information, l’organisation de séminaire ;

8) d’établir annuellement le budget du Réseau et de le soumettre à l’accord des instances compétentes.

Article 9: Coordinateur général

Le Comité élit un Coordinateur général. Son choix est entériné par le Collège des Présidents des Conseils médicaux d’Iris et le Comité de Concertation et de Coordination Iris/ULB. Son mandat est de deux ans et demi et est renouvelable. Il est chargé du Secrétariat du Réseau.

Il a pour mission d’assurer :

1) la présidence du Comité du Réseau ;
2) l’exécution des décisions du Comité ;
3) la gestion administrative du Comité ;
4) la rédaction d’un rapport annuel d’activité ;
5) la préparation et rédaction du budget ;
6) la tenue des comptes.

Article 10: personnel

Le personnel tant médical que non-médical reste régi par les règlements en vigueur sur le ou les sites auxquels il est attaché.

Article 11: Recherche conjointe de financement

Les autorités d’Iris et de l’ULB s’engagent à introduire conjointement des demandes de subsides et de bourses dans le but de soutenir et financer les activités du Réseau.

Article 12: Durée

La présente convention est conclue pour une durée de 5 ans, prenant cours à sa signature. Elle est reconduite tacitement pour une durée identique à moins qu’une des parties n’ait notifié et motivé son intention d’y mettre fin par lettre recommandée adressée au coordinateur général 6 mois au moins avant l’échéance.

Dans ce cas, le Coordinateur général transmet cette décision, pour conciliation, au Comité de Concertation et de Coordination Iris/ULB. La partie désirant mettre fin à la convention est entendue à sa demande par le Comité Iris/ULB qui doit rendre sa conciliation dans les trois mois de la notification du préavis. La partie en cause confirme ou infirme sa volonté de mettre fin à la convention par lettre recommandée dans les 10 jours de la notification de la conciliation.

Article 13: Elargissement de la convention à d’autres parties

Afin de mieux garantir la mise en oeuvre des objectifs de la présente convention, les parties conviennent qu’elle pourra être étendue à d’autres partenaires.

Fait à Bruxelles, le en autant d’exemplaires que de parties, chacune reconnaissant avoir reçu le sien;

Pour l’association hospitalière de Bruxelles – Centre hospitalier universitaire St Pierre,

Monsieur Yvan Mayeur, Monsieur Thierry Walravens,
Président. Fonctionnaire dirigeant.

Pour l’association hospitalière de Bruxelles et de Schaerbeek - Centre hospitalier universitaire Brugmann,

Monsieur Alain Destexhe, Monsieur Stéphan Mercier,
Président. Fonctionnaire dirigeant.

Pour l’Association Hospitalière d’Anderlecht, Saint-Gilles, Etterbeek et Ixelles-Hôpitaux iris sud,

Monsieur Yves de Jonghe d’Ardoye, Monsieur André Masset,
Président. Fonctionnaire Dirigeant.

Pour l’interhospitalière régionale des Infrastructure de Soins,

Monsieur Jean-Paul Philippot, Monsieur Jacques Oberwoits,
Administrateur-délégué. Président.

Pour l’Hôpital académique Erasme,

Monsieur Robert Tollet, Monsieur Jean-Louis Vanherweghem,
Président du Conseil d’Administration. Recteur.

Pour l’Ecole de Santé publique de l’ULB,

Monsieur raphaël Lagasse,
Président.